"Det syns inte på hen", när osynliga svårigheter blir svåra att förstå

"Men hen verkar ju må bra."

"Det märks inte alls att hen har ADHD."

"Hen fungerar ju i skolan."

Det är kommentarer som många föräldrar till barn med NPF har hört fler gånger än de kan räkna. Ofta sägs de i all välmening, som ett försök att vara uppmuntrande eller lugnande. Men för många familjer kan de orden i stället skapa en känsla av att deras verklighet blir ifrågasatt.

För hur förklarar man att ett barn kan verka fungera utåt, men samtidigt kämpa enormt mycket på insidan?

Hur förklarar man att ett barn som beskrivs som lugnt, duktigt och socialt i skolan kommer hem helt utmattat, får kraftiga utbrott eller behöver flera timmar för att återhämta sig?

Sanningen är att många av de svårigheter som kommer med NPF är just osynliga. De syns inte på ett gipsat ben eller på ett blodprov. De märks inte alltid under ett kort möte eller i en situation där barnet anstränger sig för att hålla ihop. Och just därför kan de också vara så svåra för omgivningen att förstå.

Många barn med NPF blir tidigt väldigt skickliga på att anpassa sig efter sin omgivning. De observerar andra barn, försöker förstå vad som förväntas av dem och gör sitt bästa för att passa in. De lär sig vilka beteenden som uppfattas som rätt och vilka reaktioner som får negativa konsekvenser. För vissa barn blir detta nästan en överlevnadsstrategi.

Utåt kan det därför se ut som att allting fungerar. Barnet sitter still i klassrummet, följer instruktioner och gör sitt bästa för att inte sticka ut. Men det som sällan syns är hur mycket energi detta faktiskt kräver.

Att ständigt behöva tänka på hur man ska agera, försöka tolka sociala situationer, hantera intryck och samtidigt leva upp till omgivningens förväntningar kan vara enormt ansträngande. Många barn beskriver det som att de hela tiden måste vara på sin vakt eller anstränga sig betydligt mer än andra för att klara sådant som verkar komma naturligt för omgivningen.

Det är därför många föräldrar känner igen situationen där skolan beskriver att dagen har gått bra, medan barnet kommer hem och fullständigt rasar ihop.

För omgivningen kan det vara svårt att förstå. Om barnet verkligen har det så svårt, varför syns det inte i skolan? Varför verkar allt fungera där?

Men det är just det som ofta missförstås.

Att något fungerar utåt betyder inte alltid att det fungerar inuti.

Många barn lägger så mycket energi på att hålla ihop under dagen att det helt enkelt inte finns någonting kvar när de kommer hem. Hemmet blir då den plats där barnet äntligen kan släppa taget. Inte för att barnet väljer att "skärpa sig" i skolan och "släppa loss" hemma, utan för att hemmet är den plats där det känns tryggt att inte längre behöva kämpa lika mycket.

Det är också vanligt att osynliga svårigheter leder till att barn blir missförstådda under lång tid. När omgivningen inte ser kampen på insidan är det lätt att dra slutsatsen att barnet inte försöker tillräckligt, är omotiverat eller överdriver sina svårigheter.

Många barn får därför höra saker som:

"Du kan ju om du bara vill."

"Du måste försöka lite mer."

"Du klarade det ju igår."

Problemet är att dessa kommentarer ofta utgår från att förmåga är något konstant. Men för många barn med NPF varierar kapaciteten från dag till dag, ibland till och med från timme till timme.

Att ett barn klarade något igår betyder inte automatiskt att samma sak är möjlig idag.

Sömn, stress, social belastning, intryck och återhämtning påverkar ofta betydligt mer än vad omgivningen inser. När vi inte ser de faktorerna blir det också lätt att överskatta barnets förmåga och underskatta den ansträngning som ligger bakom.

För många barn leder detta till en känsla av att vara missförstådd. De märker att omgivningen inte ser deras kamp och börjar därför själva ifrågasätta sina upplevelser. Varför är det här så svårt för mig när andra verkar klara det utan problem? Varför blir jag så trött av sådant som verkar enkelt för andra?

När ett barn under lång tid känner sig annorlunda eller missförstått kan det påverka självkänslan på djupet. Många börjar beskriva sig själva som lata, dåliga eller känsliga, när sanningen egentligen är att de har kämpat hårdare än vad omgivningen någonsin har förstått.

Kanske är det därför vi behöver bli bättre på att prata om de osynliga svårigheterna. För allt som är svårt syns inte. All stress märks inte utåt. Alla barn som kämpar visar det inte genom utbrott eller tydliga signaler.

Ibland är det tvärtom.

Ibland är det de barn som verkar klara sig bäst som lägger mest energi på att hålla ihop.

Och kanske är det just de barnen som allra mest behöver vuxna som vågar se bortom det som syns på ytan och ställa sig frågan:

Hur mycket energi kostar det här egentligen för dig?